Widziałam
wczoraj dziwną rzecz, a właściwie to dwie. Późną wieczorowa porą oglądałam kanał
TLC. Troszkę mi się już przysypiało, gdy akurat zaczął lecieć odcinek „Moja szokująca historia”. Można powiedzieć, że sen prysnął jak kamfora, bo szok był
chyba zbyt gwałtowny.
Pierwszy
odcinek opowiadał historię kobiety,
która przez czterdzieści parę lat nosiła w brzuchu zmumifikowany płód z ciąży
pozamacicznej. Pretty weird... ale nie tak bardzo jak losy nietypowego rodzeństwa cierpiącego na zespół
Lyella. Jest to niezwykle rzadka choroba skóry i błon śluzowych. Na ciele
pojawiają się pęcherze, które pękają powodując oddzielenie się naskórka od
tkanek. Przy tej chorobie pacjent może nawet utracić 90% naskórka. Dziewczynka
praktycznie nie miała skóry na plecach. Oboje mieli zdeformowane dłonie i
zlepione palce. Brat przechodził chorobę jednak nieco łagodniej, mając na ciele
jedynie pojedyncze ogniska. Dziewczynka codziennie wstawała o trzeciej nad
ranem żeby zmienić opatrunki, ponownie zabandażować ciało i wyszykować się do
szkoły. Żyła tylko dzięki comiesięcznym przeszczepom sztucznej skóry. Skórę
taką hoduje się z napletków niemowląt. Niestety badania nad tego typu metodami
leczenia są kosztowne, a chorych korzystających z takiej skóry jest
mało, dlatego przerwano dotację. Jaki los czeka więc rodzeństwo?
Ból towarzyszący chorobie jest niewyobrażalny, a cała historia tych
dzieci wydaje się surrealistyczna. Ciągłe
życie w cierpieniu, nieustanne opatrywanie ran, świadomość tego, że w
najlepszym razie dożyje się trzydziestki.
Wtedy
pomyślałam o opowiadaniu „Strzępy skóry” Krzysztofa Maciejewskiego. Jeśli ta
opowieść miałaby być faktycznie ekstremalna, to powinny znaleźć się w niej następujące elementy:
-
więcej realnego bólu fizycznego zamiast psychicznego zagubienia
-
więcej fizycznej manifestacji choroby zamiast opisu nakładania maści na plecy
-
dramatyczna, ale prosta historia
długich dni i spokojnych nocy
Alicya Rivard
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz